ah bon ? parce qu'ils te gardaient à la clinique ( ou l'hopital), tu ne te remettais pas chez toi ? Tu as repris le boulot, là ? Tu n'es plus en convalescence ?

Je me suis fait opérer à Toulouse où j'ai de la famille dans le corps médical et j'ai passé ma convalescence chez mes parents pendant que mon mari et mes beaux-parents s'occupaient des enfants à Versailles. C'est pour cette raison que la séparation a été si longue.

Maintenant, je suis en pleine forme et j'ai repris le travail depuis une semaine maintenant.

Contente que tu aille beaucoup mieux Mailys

Mercy, Lady Rose

Que c'est bon d'être de retour sur ce forum et parmi vous !

Je n'ose imaginer le nombre de chapitres de fictions, le nombre de créations et de fanarts, le nombre de discussions et de fous rires que j'ai manqués !

Deux mois d'absence, deux mois de cauchemar. Pour commencer, mon beau-père a été victime d'un grave accident vasculaire cérébral. Mon mari, qui adore son père, a été très touché. Aujourd'hui, il va bien mieux. Il est enfin rentré chez lui, fait des progrès de jour en jour et, avec la volonté que je lui connais, serait bien capable de rejouer au tennis l'été prochain !

Je trouvais le deuxième de mes fils un peu fatigué pour un retour de vacances. Suite à une banale visite médicale pour un certificat, le diagnostic est tombé : leucémie. Nous avons pris, comme tant d'autre parent, le chemin de l'hôpital, et découvert le service d'oncologie pédiatrique de l'Hôpital Mignot. L'équipe médicale est très compétente et, de surcroît, très attentive. Chacun prend le temps d'écouter, d'expliquer ; tout est fait pour le bien-être de l'enfant et celui des parents. Familles et amis nous ont beaucoup soutenus. Mon mari et moi nous sommes beaucoup appuyés l'un sur l'autre. Il fallait aussi ne pas oublier nos deux autres fils, inquiets et un peu délaissés puisque nous passions beaucoup de temps à l'hôpital.
Pour l'instant, le premier cycle de chimiothérapie terminé, notre fils est rentré à la maison, fatigué mais heureux de retrouver des lieux familiers et ses frères.

Dans un domaine plus matériel, mais cela n'a pas arrangé les choses, l'association dans laquelle je travaille, bat de l'aile. Une partie des financements prévus en 2011 ne sera finalement pas attribuée et nous ne savons pas trop comment nous allons finir l'année. Notre président et notre directeur se battent. En attendant d'en savoir plus sur notre futur sort, après un arrêt de deux mois, j'ai négocié la possibilité d'une reprise en partie en télétravail. Je n'irai dans les locaux que deux demi-journées par semaine.

Pour couronner le tout, mon ordianteur m'a lâché. Cela faisait quelques temps que je songeais à le remplacer. J'ai trop tardé. J'ai pu utiliser un peu celui de mon mari mais, comme c'est un appareil qu'il a dans le cadre de son travail, je me suis cantonnée à l'indispensable. Nous n'avons eu le temps de courir les magasins pour le remplacer qu'hier après-midi. Le temps de l'installer... ma première visite est pour vous.

Je passerai sûrement moins de temps qu'auparavant sur le forum mais je garderai le contact. Mon petit jardin secret pour décompresser et tenir le coup !

Bonjour Maïlys,je suis très heureuse de ton retour, c est étrange ce matin en me levant avec mes enfants et le décalage horaire, je me suis dit tiens souvent c est l heure à laquelle Maïlys se connectait avec un peu de chance aujourd'hui.... et quelle joie lorsque j ai vu ton nom défiler, mais ce que j ai lu me laisse sans voix.J ai cette impression de mettre pris un coup sur la t^te. Je suis désolée et désolée de ne savoir quoi dire d autre que je m excuse. La vie nous réserve par moment des choses merveilleuses comme les pires et dans ces cas là on a cette impression que tout nous tombe dessus et s accumule.
Ton beau père va mieux et c est une bonne nouvelle. Pour ton taf malheureusement avec les tps qui courent les asso ont du mal à tenir le cap au moins l arrangement que tu as pu passer te permettra plus de souplesse pour tes enfants. Il faut que tu prennes soin de toi Maïlys car ton fils et tes deux autres fils vont en avoir besoin.Accroche toi, ton époux et là aussi pr te soutenir, et qd le moral est au plus bas nous on sera tjrs là, maigre paliatif je te l accord mais vider son sac hurler et jurer contre la terre entière peu s avérer salvateur par moment. J aimerais te donner des exemples de témoignages mais le seul que je connaisse et le cousin de mon ami qui très très jeune a eu une tumeur au cerveau, je ne te cache pas qu il y a eu des pleurs des crises et que ce fut très difficile (ce que ma belle mère m a conter) meme le souhait pr la mère de mettre fin à ses jours si elle perdait son fils, alors qu elle avait un autre enfant derrière. Sa famille la soutenue aidée, relevée qd tout semblait perdu et elle de son coté à changé totalement son alimentation. Plus de graisse de trop de viande rouge de gateau mais énormément de légume, de fruit de poisson. Est ce que cela à joué sur la guérison de son fils? Mon ami se pose encore la question aujourd'hui, il se souvient de gouter chez eux tournés autour du fruit et la maman de rendre cela amusant. Aujourd hui il a notre age à un doctorat en archéo et une ptte famille qui le rempli de joie.
Ce que je te conte ne t avance pas bcp je m en doute tout ce que je tire de cette histoire c est qu il ne faut jamais baisser les bras. C est facile de dire cela alors que mes enfants vont bien mais comme toutes les mamans je suis tjrs ds la crainte qu il ne leur arrive malheur. Un fois qu on a des enfants, on vit pr eux pr les voir heureux et pr qu ils aient ts ce qu on a pas pu avoir ds notre jeunesse en leur donnant aussi les bases de la vie. L amour des parents et je sais combien tu les aimes.
Si je peu t aider de quelque manière que ce soit, fait moi signe, meme si c est t aider pr ton taf ou pour des recherches etc etc ou seulement pr épencher ton coeur. Par MP je t envois mon adresse mail perso. comme bcp d autres le feront je pense.
A bientôt.

Ton absence avait posé beaucoup de questions sur le forum...
Quelles réponses y apportes-tu !
Je n'ai que trop conscience que tu aurais aimé en apporter d'autres. La maladie d'un parent est terrible mais celle d'un enfant rajoute l'injustice à tout le reste. On aimerait tant qu'ils soient préservés, au moins dans leurs jeunes années. Ensuite, la vie suit son cours et amène ses bonnes surprises et ses coups de canif.
Tout ce que l'on peut faire, c'est compatir avec toi. Et cela, je le fais bien volontiers...

Chère Maylis, voici enfin la raison de ton absence si étrange.

Nous nous posions tous tant de questions car nous connaissions ton assiduité pour notre forum. Nous espérions dans l'ombre que ce ne soit rien de grave. Ca l'a été malheureusement; ton beau-père se remet; gros soulagement pour vous. Ton fils, je voudrais t'éviter les phrases bateau de circontance; alors je te dirais simplement de tenir le coup; le forum tout entier vous soutient par la pensée et moi plus particulièrement je ferai une prière pour lui.
La famille est un rempart solide, et j'espère que l'amitié que nous te portons, t'aidera à garder le cap. Nous ne pouvons faire grand chose mais de tout coeur, nous aimerions pouvoir faire plus.
Donne-nous de vos nouvelles dès que tu peux, et ne perds pas cette joie de vivre qui te caractérise tant. Je t'envoie plein d'ondes positives et suis persuadée que les choses ne vont aller qu'en s'améliorant.

Courage Maylis et à bientôt.

Bonjour Maïlys,bon retour parmi nous.

Je suis de tout coeur avec toi et je pense fort à toi.

Je ne peux te dire que courage et à bientôt

Maïlys, qu'il est doux et agréable de te retrouver. Je sais combien est diffiçile la maladie, de tout mon coeur je t'apporte mon soutien et mon amitié.

A bientôt Maïlys

Les mots sont bien pauvres, parfois. Du coup je n'en trouve pas à t'envoyer.
Restent les pensées, la tendresse qu'évoque ton pseudo quand je le lis, et toute la force que je voudrais te faire parvenir.

Comme les autres, les mots me semblent pauvres, trop convenus. A toi, à ton mari et à tes enfants, je vous souhaite beaucoup de courage. Un courage que vous avez d'ailleurs pour surmonter ces épreuves en restant unis. C'est déjà une chance et c'est surtout une grande force pour vous tous. N'hésite surtout pas à t'appuyer sur notre amitié. Même virtuelle, elle est là et elle est forte

Ciao, Maïlys...je suis heureuse de ton retour ici parmi nous, mais je comprends que tu as eu des autres choses dont te soucier...
C'est difficile et terrible voir la maladie et la souffrance dans la vie de quelqu'un qu'on aime, surtout s'il s'agit d'un enfant...je ne peut que te dire courage, j'espère que pour ton petit tout se passera bien
...à bientôt

N'ayant pas trouvé le temps de venir sur le site depuis une semaine, quelle n'est pas ma surprise (et quelle agréable surprise !) de te voir de retour, ma chère Maïlys. Ton absence nous inquiétait car nous savions à quel point tu étais assidue.

Je suis donc bien contente d'avoir des nouvelles de toi. D'un autre côté, ces nouvelles que tu nous apportes montrent à travers quelles terribles épreuves tu es passée ces deux derniers mois. Je ne peux que compatir et t'envoyer plein d'ondes positives afin que toi et les tiens puissiez demeurer forts malgré les épreuves. La maladie n'est jamais quelque chose que l'on souhaite, mais chez un enfant, elle semble encore plus insupportable, incompréhensible. Beaucoup de courage pour ton petit coco !

Ton message me laisse néanmoins entrevoir une femme déterminée, entourée, forte (même si je me doute que tu as certainement eu des périodes plus difficiles). Ces atouts t'aideront sûrement à tenir le coup.

Je pense à vous

Maylis.... Je ne m'étais pas inquiétée outre mesure de ton absence et je m'en sens un peu coupable : j'avais tort.

En te lisant, on apprend toutes les épreuves terribles qui ont été les tiennes. La maladie, c'est bien l'une des pires choses qu'on peut traverser, de manière passive ou active.

Evidemment, les mots manquent et ils n'auront jamais l'impact souhaité. Je tiens tout de même, comme tout le monde ici, à t'envoyer un message d'affection d'encouragement.

Tout été dit, je ne m'appesantirai pas davantage.

N'hésite pas à envoyer un mp si tu as besoin de parler, ou même de te défouler....


Je t'embrasse

Ah Maÿlis je suis si contente de te retrouver, et je ne suis pas la seule nous nous inquiétions fortement... surtout aussi longtemps... mais nous pensions à juste titre que des raisons importantes t'avaient occupées durant tout ce temps.

Je suis contente que ton beau-père se remette et, comme le dit mon doc (car mon beau-père a fait un 3ème infarctuc dernièrement et découvert Parkinson en même temps d'où qq interrogations), les personnes plus âgées sont plus solides que nous dans ce genre de pbl. Si un pbl cardio-vasculaire nous arrivait, nous y resterions quasiment alors qu'eux, ils sont "fatigués"de ce genre d'incidents et parfois que l'on ne voit pas forcément.

Pour ce qui est de ton fils, je suis tout coeur avec vous. Avec les progrès d'aujourd'hui, il y a des solutions, bien sur c'est pénible, notamment pour lui. Mais il ne faut jamais perdre espoir et se battre pour tout. Je ne sais pas quel âge a ton deuxième fils (je savais que tu en avais 3 mais sincèrement avec tout le monde... j'ai perdu le fil) mais s'il est pris à temps et cela semble le cas, ca va aller. J'ai eu pls cas dans ma famille. Sur le coup, ca assomme mais il faut réagir comme vous l'avez fait et reestez unis. L'enfant le sent. Il abesoin de cette force familiale mais sans trop l'étouffer cependant. Je suis avec toi et je comprends que tes autres fils se sentent un peu "écartés". Tu sembles une mère exemplaire et je sais que tu trouveras la solution. L'essentiel est de garder espoir et force dans la famille.

Bon courage Maÿlis, je pense très fort à toi et à ton bonhomme.

Difficile d'être originale,dans cette situation mais reçois tous nos encouragements,notre amitié et plein de baisers pour toi fils,n'hésite pas à "hurler" ta colère et tes frustrations ici,nous essayerons de t'aider.

Moi non plus, je ne trouve pas les mots pour vous remercier toutes. Je savais qu'en retrouvant le forum, je retrouverai une source de force et de réconfort.

Oui, la maladie d'un enfant est injuste. Le voir souffrir, avoir peur ; être obligée d'expliquer l'inexplicable, de répondre à d'angoissantes questions sur l'avenir... C'est dur devant un petit bonhomme de huit ans qui ne devrait penser qu'à jouer et être heureux.

Arlène a raison, j'ai la chance d'être très entourée. Même si nous avons eu quelques mauvaises surprises (Certains "amis" se sont écartés comme si notre malheur pouvait être contagieux.), la plupart du temps c'est l'inverse qui s'est produit. Nos deux familles sont très présentes et fidèles au poste, rivalisant d'ingéniosité pour accompagner et distraire notre fils. Nous avons découvert des trésors de finesse et de gentillesse chez des voisins que nous connaissions à peine de vue. Mes collègues et ceux de mon mari sont adorables. Et l'équipe médicale est vraiment parfaite, à la fois compétente et très à l'écoute.

Nous savons, mon mari et moi, que le plus dur sera de tenir dans la durée. Nous avons devant nous au moins trois chimiothérapies de six cycles chacune, des dizaines d'examens plus ou moins traumatisants, et des années, au moins six, avant que, si la chance est avec nous, on puisse parler de guérison.

Mais pouvoir reprendre contact avec ce forum et avec vous tous, c'est pour moi un soutien, n'en doutez pas. Ma petite part de chaleur et de rêve, dans un quotidien devenu difficile. Et je respecterai ce rendez-vous le plus souvent possible.

Encore merci...

Je ne sais pas si je peux me permettre une telle remarque, mais je vous trouve admirables, toi, ton mari, vos familles respectives, votre entourage (exceptés les qq "amis" qui ne valent pas la peine qu'on s'attarde sur eux). Oui, il faudra tenir sur la durée, et oui, ce sera difficile pour tout le monde. Mais avec une telle dose d'amour, vous avez une force incroyable et je suis certaine que vous ferez face à tout, et que la guérison sera au bout. Vous donnez un excellent exemple à votre fils malade et à vos autres enfants.
Pardon si mes propos semblent déplacés, mais je tenais à te le dire : une telle attention à l'autre, un tel courage face à l'épreuve, une telle humanité ... C'est avec votre amour et votre bonté que vous vous battez contre la maladie, sans pestez inutilement contre l'injustice, je trouve ça vraiment remarquable. Vous aurez la force de tenir sur la durée, j'en suis certaine. C'est une force douce et humaine, c'est la meilleure, et sans doute la plus efficace. Certains puiseraient dans la rage et la révolte, ça marche aussi, mais c'est une force moins positive, et moins durable parce que trop "violente" et qui s'épuise plus facilement au fil du temps. Pas vous. Vous avez opté pour la force la plus altruiste, la plus positive, la plus "forte" parce qu'elle permet de construire ou de reconstruire.
Voilà, c'est dit. A présent, je ne te parlerai plus de la maladie de ton fils, à moins que tu ne le fasses : tu ne viens pas ici pour qu'on t'en parle sans cesse...

J'ai été très émue par ta remarque, Arlène.
Tu as raison. Oui, nous avons l'amour en nous et avec nous. Celui qui nous unit, mon mari et moi ; celui qui soude notre famille, au sens le plus étroit comme le plus large ; celui que nous découvrons, chaque jour, autour de nous, et qui nous réchauffe et nous soutient.

C'est en effet une force inestimable, une immense chance que la vie nous a donnée, qui nous enracine et où nous puisons notre force. Révolte, colère, découragement sont présents, bien sûr, mais ils sont noyés dans cette grande vague chaude qui nous porte.

J'ai entendu un jour un psychiatre dire que se savoir aimé transformait un être humain en "culbuto". Il pouvait subir des chocs, être bousculé par la vie, il finissait toujours par se redresser car cet amour lui donnait une profonde stabilité. C'est exactement ce que nous sommes en train d'expérimenter et nous ne dirons jamais assez merci à la vie et aux êtres pour tout cet amour.

Tu as raison Maÿlis, la présence de tout ce soutien qui vous entoure vous permet de garder courage et de tenir dans la durée. Il ne faut jamais baisser les bras, ton petit bonhomme en a besoin et ce n'est certes pas facile mais il sait que vous l'aimez et cet amour lui donne une force supplémentaire.
J'ai vu des enfants dont les parents ne pouvaient rester auprès de leur enfant, et j'avais l'impression que celui-ci perdait de sa vigueur et de son combat. Un enfant ne comprend pas tout, surtout ce genre de situation. Il est innocent, n'a rien fait, n'a rien demandé.Personne n'est responsable et les personnes qui se sont senties en présence de risque et vous ont tourné le dos ne méritaient pas la peine.
Je ne sais que dire. je ne suis pas dans ta situation mais je trouve que toute ta chaîne d'amour et de soutien est le plus grand bien pour vous. Il ne faut jamais perdre espoir, et garder cet amour précieusement. Tout n'est pas fatal. Un bon moral est un excellent médicament.
Je suis de tout coeur avec toi, j'y pense souvent.
Mais, nous essaieerons de t'aider à notre manière... il ne faut pas toujours retourné dans les mêmes pensées (je ne sais pas si tu me comprends, c'est assez maladroit) : je veux dire qu'il faut aussi se changer un peu l'esprit de temps en temps sans pour autant paraître égoïste. Cela permet de retrouver ses forces.

triste fée a écrit:

Mais, nous essaieerons de t'aider à notre manière... il ne faut pas toujours retourné dans les mêmes pensées (je ne sais pas si tu me comprends, c'est assez maladroit) : je veux dire qu'il faut aussi se changer un peu l'esprit de temps en temps sans pour autant paraître égoïste. Cela permet de retrouver ses forces.

Tu as tout à fait raison, Triste Fée. C'est pourquoi pouvoir enfin, après ce long silence forcé (Ah, dépendre de la technique ! ), renouer avec vous me fait beaucoup de bien.

Chère Maïlys,

Je regrette infiniment les causes de ton absence.

Mais si tu reviens ponctuellement, comme tu l’as indiqué, ça suffit à me réjouir parce que ça signifie que viens chercher de la force. Et si tu cherches à récupérer de la force, c'est que tu combats !
Alors, je suis rassurée : Ta victoire sur la maladie, Maïlys, elle a déjà commencé !

Pour ton petit bonhomme, chaque pensée positive compte : vous avez détecté sa maladie, c’est une très bonne chose. Il ne s’agissait pas de la laisser œuvrer en cachette !
Et pour tenir sur la durée, souviens-toi que, tout pénible soit-il, son traitement est une succession de petites victoires.


Je pense bien à toi et à ta famille,
Pour ce feu, communément alimenté, devienne Lumière !

Avec toute ma chaleur,

Maria

Merci, Maria, pour toute cette chaleur et cette lumière.
Nous mettons un pied devant l'autre et savons que chaque jour passé est un jour gagné.

Difficile pourtant de voir notre fils, si vif argent d'habitude, pâle et lové au fond d'un fauteuil ou de son lit, sans rien faire. Il supporte plutôt mal la chimiothérapie. Cela devrait s'améliorer, au moins pour la chimiothérapie par voie orale (en IV, c'est une autre histoire !) mais nous trouvons que le progrès est lent.

Difficile aussi de trouver un équilibre entre du temps pour lui, du temps pour nos deux autres fils, du temps pour nous deux (nous en avons besoin) et du temps de solitude pour se ressourcer ou craquer un bon coup.

Mais, pour l'instant, nous ne nous en sortons plutôt pas mal. Et, dans mon équilibre personnel, ce forum et ses membres jouent leur part !